Decisões sobre tratamentos médicos e despedidas podem ser discutidas antes que uma doença impeça o paciente de manifestar a própria vontade. Essa possibilidade foi incluída na Lei nº 15.378/2026, que instituiu o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil e reconheceu as chamadas diretivas antecipadas de vontade.
Segundo a legislação, a diretiva é uma declaração escrita na qual a pessoa registra os cuidados, procedimentos e tratamentos que aceita ou recusa. A orientação deve ser respeitada quando o paciente não puder se expressar de maneira livre e autônoma. A lei também prevê direitos relacionados à autonomia, ao consentimento informado, ao acesso ao prontuário e aos cuidados paliativos livres de dor.
Conversas antes do adoecimento
A experiência da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, em Brasília, reúne decisões tomadas antes das situações de maior gravidade. O casal conversava com os filhos sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco. Durante o tratamento, a família decidiu não continuar a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação. Os filhos também rejeitaram procedimentos, como entubações, que não representassem chance de salvar os pacientes.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recordou a filha Márcia Pinheiro, psicóloga. Segundo ela, as conversas ocorreram enquanto todos estavam saudáveis, e não apenas diante de uma internação ou de um quadro de inconsciência.
Preferências para a despedida
As decisões da família também incluíram os momentos posteriores à morte. O velório de Regina teve música, cerveja e a presença de familiares e amigos. Mais de 160 pessoas participaram da despedida, organizada de acordo com preferências que ela havia manifestado.
As cinzas foram depositadas por Antonio junto a uma mangueira que ele havia comprado e plantado em uma área pública próxima à residência da família. Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório seguiu desejos que ele havia expressado, com bebidas mais quentes e refrigerante. Os filhos colocaram as cinzas dele no mesmo local onde estavam as da esposa.
A lei prevê, além das decisões sobre tratamentos, o direito de escolher o local da morte e o apoio aos familiares durante esse período. A pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, afirma que as escolhas podem abranger o ambiente de cuidado, a presença de pessoas próximas e a forma da despedida.
Registro das vontades
Clisciene defende que as diretivas sejam catalogadas e integradas ao sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde (SUS). Para a pesquisadora, o registro permitiria que as preferências fossem conhecidas quando necessário, sem deixar a decisão restrita a uma situação terminal.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou.
De acordo com a pesquisadora, qualquer documento pode servir como registro da vontade. Ela também defende que o debate seja acessível a toda a população e não fique limitado às pessoas com mais recursos. A lei, segundo Clisciene, relaciona essas escolhas à autonomia e à dignidade do paciente.
A assistente social afirma ainda que as equipes multiprofissionais precisam ser preparadas para conversar com pacientes e familiares quando não houver possibilidade de cura. Para ela, o cuidado não deve se limitar ao aspecto biológico da doença.
Na família de Regina e Antonio, a participação nas conversas alcançou também os mais jovens. Márcia relata que, apesar da dificuldade das perdas, o grupo permaneceu unido e conseguiu tratar do luto com momentos de tristeza, lembranças e afeto.
As cinzas do casal permanecem junto à mangueira. Os familiares costumam visitar o local para conversar, rezar e recordar os dois. Em uma dessas visitas, leram uma carta escrita por Antonio sobre a permanência de sua memória nos sucessores e na árvore que havia plantado.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
